También ponemos a disposición de todas las familias nuestra Guía para familias con un nuevo diagnóstico de SCN8A, un recurso especialmente pensado para acompañar a quienes acaban de recibir el diagnóstico.
Esta guía pretende ofrecer orientación, información y apoyo en los primeros pasos, ayudando a las familias a comprender mejor la enfermedad, conocer los recursos disponibles y afrontar con mayor seguridad los retos que supone convivir con una enfermedad rara como SCN8A.
Queremos que ninguna familia se sienta sola ante el diagnóstico y que pueda encontrar en esta guía un punto de partida, un apoyo y una herramienta útil para iniciar este camino con más información y confianza.