Encabezado 4
Nuestros objetivos
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Nos unimos con el OBJETIVO de encontrar familias afectadas en España por esta mutación y crear una comunidad fuerte con capacidad para contactar y colaborar con otras entidades, así como con la comunidad médica y científica y promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
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Hacer partícipes a las familias de los avances que surjan en el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento.
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Trabajar de forma colaborativa con las otras asociaciones que forman parte de la Federación Europea SCN8A, de la que somos miembros desde su fundación en Febrero de 2023.
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Contactar y colaborar con la comunidad médica y científica con el objetivo de promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
¿Qué hacemos?
Difundir la existencia de la asociación en redes sociales y a través de la comunidad científica.
Mantener una actitud activa de recopilación de información acerca de la enfermedad y su tratamiento.
Participar en la actividad de la Federación Europea SCN8A, de la que formamos parte, y colaborar con otras organizaciones de fuera de Europa
Recaudar fondos entre los asociados y a través de acuerdos con otras entidades, para lograr el mantenimiento de los fines de la Asociación.
La creación de una comunidad de padres y profesionales médico-científicos nos ha permitido ser parte activa del Primer Ensayo Clínico para SCN8A, que ya comienza en España, su sede europea.
Los ENSAYOS CLÍNICOS con fármacos “a la carta” diseñados específicamente para estos niños que luchan cada día, en algunos casos, con una grave epilepsia farmacorresistente con graves consecuencias en la movilidad, en el aspecto cognitivo y en definitiva, en su calidad de vida.
