9 de Febrero
Día Internacional
SCN8A
¿Que es el día internacional de concienciación del SCN8A?
Cada 9 de febrero, el mundo se une para conmemorar el SCN8A Awareness Day, una jornada dedicada a visibilizar y generar conciencia sobre los trastornos relacionados con la mutación del gen SCN8A, una condición rara que afecta el sistema nervioso y puede causar epilepsia severa, retraso en el desarrollo y otras dificultades neurológicas.
¿Por qué se celebra el 9 de Febrero?
El gen SCN8A fue aislado en humanos por el Dr. Michael Hammer, un genetista que descubrió el gen en su propia hija Shay, que poco tiempo después falleció por SUDEP. El 9 de febrero era el cumpleaños de Shay Hammer y por eso se eligió ese día para conmemorar y concienciar sobre los trastornos que afectan al gen SCN8A.
Este día fue establecido en 2017 por las organizaciones familiares SCN8A Ajude o Rafa, The Cute Syndrome Foundation y Wishes for Elliott y desde SCN8A Spain queremos unirnos a la celebración de este día tan importante para nosotros.
Un día para Informar, Conectar y Avanzar
El Día Internacional de concienciaciòn en SCN8A (conocido en inglés por SCN8A Awareness Day) no solo es una fecha para informar al público sobre esta condición poco conocida, sino también un momento para brindar apoyo a las familias afectadas, promover la investigación científica y abogar por mejores tratamientos y recursos médicos.
Organizaciones, investigadores y familias de todo el mundo se unen en este día para compartir historias, difundir información y recaudar fondos para la investigación. Las redes sociales se llenan de mensajes de esperanza con los hashtag #SCN8AAwarenessDay, #DíainternacionalSCN8A y se organizan actividades para conectar a las personas afectadas, fomentando una comunidad unida.
El poder de la Investigación y la Esperanza en el futuro
Aunque los trastornos asociados con SCN8A presentan grandes desafíos, la investigación sigue avanzando. Científicos y médicos trabajan constantemente para comprender mejor esta condición y desarrollar terapias más efectivas que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Cada historia compartida, cada iniciativa y cada pequeño paso dado en este día nos acerca a un futuro con mejores diagnósticos, tratamientos más eficaces y, sobre todo, más esperanza para quienes viven con SCN8A y sus familias.
Únete a la causa: Juntos sómos más fuertes
El 9 de febrero, únete a la comunidad global para conmemorar el SCN8A Awareness Day. Comparte información, apoya a las familias afectadas y ayuda a dar visibilidad a esta condición. La concienciación es el primer paso para el cambio.
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Muestra tu apoyo a la comunidad SCN8A compartiendo una foto en tus redes sociales con el diseño que hemos creado para la ocasión y que puedes descargarte desde esta página.
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Comparte nuestro logo para conmemorar el día Internacional SCN8A.
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Cuenta tu historia en tus redes sociales etiquetándonos. Aumenta la concienciación compartiendo tu experiencia personal con SCN8A y tus deseos relacionados con la investigación.
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Porque cada historia importa. Porque cada vida cuenta. Porque juntos hacemos la diferencia.