Encabezado 4
Nuestros objetivos
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Nos unimos con el OBJETIVO de encontrar familias afectadas en España por esta mutación y crear una comunidad fuerte con capacidad para contactar y colaborar con otras entidades así como con la comunidad médica y científica y así promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
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Hacer partícipes a las familias de los avances que surjan en el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento.
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Estar en contacto y trabajar de forma colaborativa con otras asociaciones SCN8A fuera de España y en su caso, formar parte de una eventual Federación Europea cuando ésta se constituya.
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Contactar y colaborar con la comunidad médica y científica con el objetivo de promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
¿Qué hacemos?
Difundir la existencia de la asociación en redes sociales y a través de la comunidad científica.
Mantener una actitud activa de recopilación de información acerca de la enfermedad y su tratamiento.
Integrarnos en la actividad de las asociaciones SCN8A a nivel europeo e incluso fuera de Europa.
Recaudar fondos entre los asociados y a través de acuerdos con otras entidades, para lograr el mantenimiento de los fines de la Asociación.
La creación de una comunidad de padres y profesionales médico-científicos nos va a permitir mirar hacia los futuros ENSAYOS CLÍNICOS con fármacos “a la carta” diseñados específicamente para estos niños que luchan cada día, en algunos casos, con una grave epilepsia farmacorresistente con graves consecuencias en la movilidad, en el aspecto cognitivo y en definitiva, en su calidad de vida.
