top of page

Encabezado 4

Nuestros objetivos

  • Nos unimos con el OBJETIVO de encontrar familias afectadas en España por esta mutación y crear una comunidad fuerte con capacidad para contactar y colaborar con otras entidades, así como con la comunidad médica y científica y  promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.

  • Hacer partícipes a las familias de los avances que surjan en el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento.

  • Trabajar de forma colaborativa con las otras asociaciones que forman parte de la Federación Europea SCN8A, de la que somos miembros desde su fundación en Febrero de 2023.

  • Contactar y colaborar con la comunidad médica y científica con el objetivo de promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.

Bebé gateando

¿Qué hacemos?

Difundir la existencia de la asociación en redes sociales y a través de la comunidad científica.

Mantener una actitud activa de recopilación de información acerca de la enfermedad y su tratamiento.

Participar en la actividad de la Federación Europea SCN8A, de la que formamos parte, y colaborar con otras organizaciones de fuera de Europa

Recaudar fondos entre los asociados y a través de acuerdos con otras entidades, para lograr el mantenimiento de los fines de la Asociación.

Hazte socio

Gracias por contactarnos

Persona de negocios, sonriente
bottom of page