Encabezado 4
Nuestros objetivos
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Nos unimos con el OBJETIVO de encontrar familias afectadas en España por esta mutación y crear una comunidad fuerte con capacidad para contactar y colaborar con otras entidades, así como con la comunidad médica y científica y promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
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Hacer partícipes a las familias de los avances que surjan en el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento.
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Trabajar de forma colaborativa con las otras asociaciones que forman parte de la Federación Europea SCN8A, de la que somos miembros desde su fundación en Febrero de 2023.
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Contactar y colaborar con la comunidad médica y científica con el objetivo de promover la investigación en la enfermedad y su tratamiento.
¿Qué hacemos?
Difundir la existencia de la asociación en redes sociales y a través de la comunidad científica.
Mantener una actitud activa de recopilación de información acerca de la enfermedad y su tratamiento.
Participar en la actividad de la Federación Europea SCN8A, de la que formamos parte, y colaborar con otras organizaciones de fuera de Europa
Recaudar fondos entre los asociados y a través de acuerdos con otras entidades, para lograr el mantenimiento de los fines de la Asociación.